Plataforma por una Ley Celiaca Española: celiaquía

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domingo, 12 de febrero de 2012

Noticias Telemadrid de la presentación ante el Congreso de la ILP - Ley Celiaca Española

Como habéis podido ver en la imagen del post anterior, ayer presentamos ante el Congreso de los Diputados, la documentación de la Iniciativa Legislativa Popular (ILP) – Ley Celíaca, pero que en realidad, se denomina:

Proposición de Ley de Medidas Sanitarias, Fiscales, Administrativas y de Integración Social del colectivo celíaco.

Y, a la presentación acudió un equipo del canal de televisión autonómico Telemadrid; un equipo, que además desde el primer momento se mostró muy cercano, y conocedor de la problemática celiaca, y de otras muchas intolerancias y alergias.

Grabaron varias secuencias de nuestra entrada hacia las puertas del Congreso de los Diputados, así como una entrevista a uno de los integrantes de la Plataforma Ciudadana Celiaca, emitiéndolo en las Noticias de las 2.

Ahora que hemos presentado la Proposición de Ley, queremos dar las gracias a todas las personas que han colaborado en redactar el texto, ya que ha sido complejo, y esperamos no sufra ninguna modificación y la decisión de la Mesa del Congreso sea positiva al respecto.

Desde aquí, también, queremos dar las gracias a los responsables de Noticias Telemadrid, por colaborar en divulgar nuestra Propuesta de Ley, así como al equipo de grabación y a todas las personas que aún con el frío reinante en la ciudad, se desplazaron para acompañarnos en un día tan señalado para nosotros, y nos brindaron todo su apoyo

Estuvimos todos los integrantes de la asociación desplazados algunos desde Baleares y Cataluña, echando mucho de menos a Josem, que a última hora le fue imposible viajar desde Asturias.

También, y en todo momento, todos, nos acordamos de nuestra amiga Beatriz, que hace años comenzó su lucha por los celíacos desde el Manifiesto Celíaco, y a la que hemos nombrado por unanimidad: Presidenta Honorífica de la Asociación, y que justamente hace cuatro años fallecía en el Hospital Ramón y Cajal de Madrid… IN MEMORIAM

¡Lo vamos a conseguir entre todos!

miércoles, 8 de febrero de 2012

Gracias a todos y respuesta a como participar.

Muchísimas gracias a todos y todas, por el interés mostrado en nuestra propuesta, dado que somos un grupo de voluntarios, nuestro tiempo es limitado y por desgracia no podemos responder con la inmediatez que nos gustaría, ni con los medios más adecuados.
La propuesta al Parlamento es un texto de forma legal, que se hará público una vez haya sido presentado.
Actualmente estamos en ese paso del proyecto, para el cual nos hemos constituido en asociación (registrada con el nº 598805), y la aprobación de ese texto, o sus posibles modificaciones a instancias de la Mesa del Congreso, dará salida al siguiente punto en el que sin duda la participación de todos los celíacos será definitiva.
¿Cómo participar? La recogida de firmas es un proceso perfectamente delimitado con unas especificaciones claras, en primer lugar se imprime el texto de la propuesta y se le adjunta un pliego de firmas que deberán de ser sellados y numerados por la Junta Electoral Central en Madrid, y desde allí los iremos repartiendo por todas las CCAA.
En esa parte del proyecto intervienen, si así lo consideran oportuno y quieren colaborar, las Asociaciones de Celíacos, las Administraciones Públicas y cualquiera que a título individual quiera ser fedatario (esto es ser responsable de un determinado número de pliegos de firmas).
El proceso es en sí sencillo, si bien la colaboración que pedimos es exactamente esa, personas y entidades que se comprometan a recoger esos pliegos, certifiquen las firmas, (cotejar los datos del DNI del firmante con los que pone en el pliego) y remitirlas a las Juntas Electorales Provinciales.
Dado que el número de firmas por pliegos no puede ser superior a 25 y que deben acompañarle los folios con el texto íntegro de la propuesta, el volumen de folios es elevado y su almacenaje, transporte y distribución nos plantean problemas logísticos y económicos que estamos estudiando pero creemos que sin la colaboración de la gente no será viable, trasladar a toda España, almacenar y distribuir los folios necesarios para 500.000 firmas requiere de gente en cada comunidad que nos ayude, aunque realmente estaríamos ayudándonos unos a otros.
El tipo de colaboración que cada cual pueda sugerir o aportar será tratado de forma individual, hay coordinadores de zonas y tenemos un equipo legal que redactará pre-acuerdos, y caso de que se llegue, contratos de colaboración, teniendo en cuenta que como asociación tenemos capacidad jurídica y fiscal y cumplimos las disposiciones de las leyes de Protección de Datos.
Las comunicaciones entre colaboradores y la Plataforma Ciudadana Celíaca se harán por los medios habituales, mail, teléfonos y correo postal y en el blog se dará debida cuenta de los pasos seguidos, procesos, respuestas y comunicados que se produzcan.
Por otra parte los estatutos de la asociación permiten Asociados de Honor, con voz pero sin voto, que podrían ser tanto entidades como personas físicas que hayan colaborado de forma clara y significativa en el proceso.
Como os recordamos a menudo somos un grupo de voluntarios, responderemos a las dudas y preguntas en la medida de la disponibilidad de tiempo, hay varios mails a los que dirigirse y en este blog publicaremos cada paso, necesidad, dedisión y comunicado referido a este proyecto.
Gracias a todos/as.