Disolución de la asociación, que no del espíritu de la misma.

Con fecha 12 de junio de 2011, un grupo de personas, de varias Comunidades Autónomas, que llevábamos años desde las Redes Sociales (Blogs, foros, Manifiesto Celíaco…), trabajando para que se conozca más sobre la celiaquía e intentando echar una mano a los recién diagnosticados, con el único fin de mejorar la calidad de vida del colectivo celíaco; decidimos constituir una asociación sin ánimo de lucro al amparo de la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo, reguladora del Derecho de Asociación que denominamos: Plataforma Ciudadana Celíaca, declarándola independiente de toda ideología política o religiosa y de todo grupo político, religioso, sindical o económico.

Los fines de la asociación eran:

• -          Promover la presentación de una Iniciativa Legislativa Popular (ILP) con el fin de impulsar una Ley Celiaca en España que proteja, ampare y sirva de marco de referencia en todos los ámbitos de la vida de una celíaco que necesite dicho amparo.
• -          Difundir las características de la Enfermedad Celíaca así como su repercusión en el seno de la sociedad.
• -          Concienciar a las diferentes administraciones de las necesidades específicas del colectivo de personas que padecen la Enfermedad Celíaca.
• -          Presentar peticiones a las autoridades y colaborar con ellas, para mejorar la normativa vigente. Denunciar, de forma genérica o particular la existencia de situaciones que vulneren la normativa o los derechos de los ciudadanos que padecen la Enfermedad Celíaca.Todas las demás que estando dentro de la legalidad, contribuyan al cumplimiento de sus fines

-          

  Para cumplir estos fines, creamos la Plataforma Ciudadana  por una Ley Celíaca Española, difundiendo por RRSS, medios de comunicación y asociaciones de enfermos la Iniciativa Legislativa Popular, contando con las Asociaciones ya existentes.

Fuimos trabajando, y el día 11 de febrero de 2012, presentamos ante La Mesa del Congreso de los Diputados, la Proposición de Ley de Medidas Sanitarias, Fiscales, Administrativas y de Integración Social del colectivo celíaco, con el fin de que comunicasen a la Junta Electoral Central la admisión de de la mencionada Proposición, a fin de iniciar el procedimiento de recogida de firmas.

Pero, como ya os indicamos en su día la Mesa del Congreso informó en el plazo de dos días hábiles como: “Inadmitida en términos absolutos”, y nos indicaron que había sido rechazada por:

-          El punto referido a la tributación sobre IVA en panes y harinas especiales no pueden ser tratado en una ILP, pese a que el IVA es un impuesto indirecto, y a juicio de los juristas del Congreso, pese a su carácter indirecto, es materia excluida de las ILP.

-          Según la Mesa del Congreso, el artículo 10 de la ILP es incompatible a existir una Ley Orgánica al respecto. Esto dice el artículo en cuestión: “El sistema educativo contribuirá a desarrollar en el alumnado determinadas capacidades dado su carácter global e integrador destinados al conocimiento de los problemas básicos que rigen la alimentación del celiaco, su convivencia con ellos y manera de obrar en situaciones de la vida cotidiana; conceptos que entran dentro de las capacidades a desarrollar por la Educación Primaria y de las finalidades perseguidas por la Ley Orgánica de Ordenación de la Educación”

Esta notificación de “no procede la admisión” fue muy decepcionante para todos, después del trabajo realizado. Aún así, hemos continuado trabajando, pero, tras el tiempo transcurrido, y atendiendo al Artículo 32 de los estatutos donde se indicaba: “Se disolverá voluntariamente cuando así lo acuerde la Asamblea General Extraordinaria, convocada al efecto,  por una mayoría de 2/3 de los asociados. Hemos decidido disolver la Asociación, y el pasado sábado 22 de febrero 2014, presentamos la solicitud ante la Secretaría General Técnica del Ministerio del Interior–Registro Nacional de Asociaciones. Solicitud de disolución  que ha sido aprobada con fecha 6 de marzo de 2014. 

Intentamos hacer un buen trabajo de forma totalmente altruista, pero esto ha llegado a su fin. Solo nos queda agradecer a todas las personas que se ofrecieron desde distintas comunidades a colaborar con nosotros, a las asociaciones que nos apoyaron, y a todas las que creyeron en el proyecto, en las asociaciones y en los fines… Pero no pudo ser y esto se ha terminado. Aunque cada uno de nosotros, continuará con voluntad y esfuerzo, trabajando por y para el colectivo celíaco.

Pan sin gluten al 4% de IVA.

BUENA NOTICIA PARA EL COLECTIVO CELÍACO.

 SE APLICARA UN 4% IVA PARA EL PAN SIN

GLUTEN.

Sí, según ha anunciado la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, el
pan sin gluten se va a considerar como alimento básico y por tanto se le aplicará el IVA
superreducido del 4% IVA como al pan común.

Para todo el colectivo celíaco, esta es una gran noticia. En particular para todas las personas
que apoyasteis a este grupo desde sus inicios, así como a los que formamos esta Plataforma, si
cabe, aún más satisfactorio, ya que era uno de los puntos que planteamos en la ILP presentada
el pasado 11 de febrero. ¡Gracias a todos por vuestro apoyo!

También, gracias a las Asociaciones y particulares que han presentado sus reclamaciones, así
como el apoyo en las Redes Sociales, entre todos parece que algo hemos conseguido.

¡Mil gracias!

Pan y Toros.

Pan y toros se explica como una derivación de la expresión latina "panem et circenses", usada para decir que un espectáculo sirve para acallar, mediante la distracción, las reclamaciones del pueblo. Uno no sabría decir que es más importante ya para la gente,si el pan o el circo, atrapados en esta espiral de crisis mezclada con auto complacencia y miedo al futuro en una mezcla que no deja de sorprendernos. Sea como fuere el pan es necesario, nuestra pirámide alimenticia por cuestiones culturales, industriales y administrativas,tiene en el cereal de trigo uno de sus principales elementos, con todos sus derivados artesanales e industriales. El circo ya es otra cosa y cada cual se divierte o consuela como puede, quiere o sabe, aunque bien saben los gobernantes que un buen drama, o una buena comedia nos atontan momentáneamente. La industria alimentaria , poderosa como pocas, tiene su existencia asegurada por la mala costumbre que tenemos de comer todos los días, varias veces incluso los más atrevidos, y he aquí que el cereal dominante posee ciertas propiedades de textura y organolépticas que le han encumbrado a un reinado que por abusivo y reiterado llega a nuestro cuerpo más veces quizá de las deseadas y necesarias. Al lector no celíaco esto le sonará a chino, pero al experimentado y a la madre que no ha leído más en los últimos años que etiquetas "presuntamente poco honradas" se le antoja un problema serio. Simplificando, que siempre habrá gente a la que le guste la complejidad, el trigo produce una intolerancia alimentaria denominada celiaquía, que impide a quien la padece consumir producto o alimento alguno que lo lleve en sus ingredientes, así pues hay un grupo de personas que a la hora de participar de algo tan cotidiano como la comida se enfrentan a la disyuntiva de no saber bien que llevarse a la boca. Claro que han cambiado los tiempos, hay estudios, trabajos, progresos y mejoras que hacen la vida más llevadera para esos intolerantes( perdón ), pero como el ser humano es en ocasiones inconformista, a algunos de ellos, estos avances les parecen pocos,quieren más, más protección, más ayudas, más claridad en etiquetas, más libertad para escoger alimentos, más calidad en los productos especiales y más concienciación. Aforismos y frases sobre la alimentación hay muchos, no tenemos tiempo para todo, solo recordar que en el caso de esta intolerancia la alimentación es fundamental para mantener la salud, para no enfermar , en ocasiones de forma grave. No es una moda, no es un capricho, no es un deseo, es solo una mera circunstancia inmunológica que obliga a que un porcentaje de la población no pueda comer pan(abramos la mente y entendamos que el pan es una simplificación del conglomerado alimenticio posible a base de trigo). Y llegados hasta aquí... ¿qué tiene que ver con los toros? . Bueno, si somos personas "normales" nos dará de vez en cuando por leer prensa, enterarnos de diferentes noticias, satisfacer nuestra curiosidad por el mundo y sus cuitas , de manera que quizá alguien haya reparado en la noticia de que al Congreso de los Diputados han llegado 590.000 firmas de ciudadanos españoles que desean, mediante el uso de la Iniciativa Legislativa Popular, dotar de una protección jurídica y legal, así como administrativa ( subvenciones), de los que se viene llamando la "Fiesta nacional", o la Tauromaquia, o los toros. Hace apenas unas semanas que propusimos a ese mismo Congreso, una Iniciativa Legislativa Popular para ayudar , en al medida de lo posible, a los ciudadanos españoles afectados de intolerancia al gluten, con propuestas que beneficiarían también a otros colectivos con alergias e intolerancias, o al menos abrirían una puerta. Aún no sé si nos equivocamos de planteamiento o de país,porque a día de hoy y tras ver como en dos días se nos denegaba la posibilidad de esa ILP para mejorar la vida de personas, y tras leer a Jesús Posada decir sobre los toros, ya saben ese espectáculo controvertido y poliédrico pero en definitiva donde se matan animales y se celebra, : " "No debo profundizar en el contenido de esta ILP pero sí tengo que decir lo importante que es para la democracia la posibilidad de todos los españoles de desarrollar una iniciativa de estas características. Quiero dar las gracias a los que con su esfuerzo la han impulsado puesto que con un número tan importante de firmas se demuestra que viene fundamentada por un alto número de españoles de todos los rincones del país" quedo pensativo y a la espera de resolver el conflicto que se me plantea a la hora de describir a nuestra clase política y a gran parte de la ciudadanía. Si me extendiese ( tranquilos que no va a ser así) sobre la organización y las ayudas prestadas a esa ILP a favor de los toros, en comparación con las penurias y miserias encontradas en el camino sobre la ILP celíaca necesitaría de la paciencia de Job ( el santo) y del verbo de Victor Hugo( por lo de Los Miserables). En definitiva , para nuestros representantes políticos pagados con los impuestos de todos (los que pagamos), son más importantes los toros que el pan, lo cual no sé aún porque me extraña, pero me descorazona.

Mesa del Congreso, explicaciones a la inadmisión de la ILP

Bueno, tenemos por parte de la Mesa del Congreso, el comunicado que la Secretaría les hace con respecto a la "Inadmisión en términos absolutos" de la Propuesta conocida por "Ley Celíaca Española". En la Ley Orgánica que regula las ILP se dice que :
 Materias excluidas de la Iniciativa Legislativa Popular. Están excluidas de la Iniciativa Legislativa Popular las siguientes materias:

•  Las que, según la Constitución, son propias de leyes Orgánicas.
•  Las de naturaleza tributaria.
•  Las de carácter internacional.
•  Las referentes a la prerrogativa de gracia.
•  Las mencionadas en los artículos 131 y 134.1 de la Constitución.

De esa manera la Secretaría de la Mesa nos comunica que el punto referido a la tributación sobre el IVA en panes y harinas especiales no puede ser tratado en una ILP,pese a que el IVA es un impuesto indirecto, es decir no estaría sujeto a la norma que nos atañe, así pues y según la norma sobre pan común y panes especiales , el pan sin gluten por ley lleva un IVA mayor que el pan común( ver reglamentación,PDF ), y a juicio de los juristas del Congreso , pese a su carácter indirecto, es materia excluida de las ILPs.
Versar sobre Leyes Orgánicas, según la Mesa del Congreso, el artículo 10 de la ILP es incompatible a existir una Ley Orgánica al respecto. Esto dice el artículo en cuestión:

El sistema educativo contribuirá a desarrollar en el alumnado determinadas capacidades dado su carácter global e integrador destinados al conocimiento de los problemas básicos que rigen la alimentación del celíaco, su convivencia con ellos y manera de obrar en situaciones de la vida cotidiana; conceptos que entran dentro de las capacidades a desarrollar por la Educación Primaria y de las finalidades perseguidas por la Ley Orgánica de Ordenación de la Educación.

Es decir basándonos en la propia Ley Orgánica se hace un apunte sobre la inclusión de una circunstancia social,recordemos que en 2007 el Ministerio de Sanidad calificó la Enfermedad Celíaca como un problema social y no sanitario, y como tal problema no puede ser incluido en la enseñanza. Entendiendo que no se planteaba hacer un apartado sobre el currículo de la enseñanza, y atendiendo a que la propia ley que la regula permite enseñanzas transversales que se llevan impartiendo años, al equipo legal y a nosotros nos parece que no hay defecto en éste artículo, si bien la interpretación de la ley, sus supuestos y las propuestas es un asunto de gran calado que en ocasiones deriva en este tipo de resoluciones. Es posible que la redacción del artículo lleve a pensar en una modificación de la enseñanza en España, es posible, pero poco probable, puesto que va en el marco de una propuesta muy concreta.

Una vez analizados y estudiados estos dos motivos , tenemos que decidir que acciones podemos llevar a cabo para paliar estos defectos, si es posible, si se nos permite rectificar, o sí hemos de buscar nuevas formas de plantear al Parlamento las necesidades que esta Propuesta señalaba. Como quiera que este es un proceso legal no podemos adelantaros más que seguimos luchando por hacer llegar la propuesta a políticos y juristas, sin olvidarnos del colectivo en sí, que pretendemos sea la fuerza necesaria para que las reclamaciones sean atendidas con cierta atención, más allá del decepcionante comunicado de "no procede la admisión"

Inadmitida la ILP "Ley Celíaca Española"

Ayer pudimos ver en la web de Congreso como la Iniciativa Legislativa Popular que habíamos presentado, con la denominación popular de "Ley Celíaca Española" se había calificado en el plazo de dos días hábiles como 
 "Inadmitida en términos absolutos", parece que sin posibilidad enmienda de algún punto concreto, pero sin más explicaciones por ahora. Hay varias posibilidades, una el error propio , que nos hayamos equivocado en la manera de pedir saltándonos las diferentes limitaciones a las que están sujetas las ILP ( ver artículos 2 y 3 ). A  pesar de que el equipo legal encargado de la redacción se empleó a fondo en su trabajo, la justicia española es muy susceptible a interpretaciones y formas.
Otra posibilidad es que no exista la más mínima voluntad de que el estado se haga cargo del "gasto" que supone mejorar el diagnóstico precoz , tutelar las analíticas y proveer de un listado gratuito a los celíacos, puesto que algunos de esos puntos se cubren pagando y las arcas parecen algo vacías.
También y siendo honestos, en un término medio, el sistema sanitario dividido en 17 subsistemas, más las respectivas consejería sociales, porque no podemos olvidar que en 2007 se calificó el problema celíaco como problema social, no sanitario, no pueden financiar, estudiar . analizar y menos aún solucionar algo tan complejo como la EC, y digo no pueden pero por la  imposibilidad del sistema, no por la complejidad de la EC. 
En términos históricos solo una ILP a nivel nacional pasó el corte en 30 años, de manera que algunos juristas ya han dicho que es poco flexible, que exista la posibilidad de amparo al Tribunal Constitucional cuando se deniega una ILP es un claro síntoma de que su funcionamiento podría ser más flexible, hay bastante documentación en la red como para hacerse una idea de este pensamiento.
Sea como fuere, la cuestión es que presentar una ILP fue la idea más arriesgada, por su complejidad jurídica, las dificultades organizativas y el momento económico, pero si nunca se hace,nuca se puede uno equivocar, o acertar. ¿Qué hemos logrado?Visibilidad, masa social, espíritu de lucha,espíritu de cooperación, asunción de la realidad de los celíacos, conocimiento de las leyes, normas, y procedimientos de nuestra democracia, y relaciones personales que nutren tanto o mas que los alimentos comunes.
Hoy se habla ya más aún en los medios, en las empresas,en las aulas y todo es porque los que habéis puesto tiempo, ganas, esfuerzo, dinero, recursos, amistades, pedido favores, y despertado conciencias lo habéis hecho con la confianza de que las cosas se pueden mejorar siempre cuando se colabora y cuando se hacen de corazón. 
Ahora mientras esperamos la explicación técnica o jurídica del rechazo seguimos trabajando en otras vías, que ya estaban en la mesa de trabajo desde el primer día, hay un impulso que no podemos perder, quizá parezca pequeño, pero la constancia es un valor ganador.
Debería de terminar con un agradecimiento general, pero creo que no he terminado así que solo pido fuerza y trabajo de todos y para todos,aquí no caben diferenciaciones clásicas, el objetivo común es claro, y quien logra algo para el colectivo quiéralo o no, lo logra para todos.

TEXTO ÍNTEGRO DE LA LEY CELÍACA, SLIDE Y DESCARGABLE

Noticias Telemadrid de la presentación ante el Congreso de la ILP - Ley Celiaca Española

Como habéis podido ver en la imagen del post anterior, ayer presentamos ante el Congreso de los Diputados,  la documentación de la Iniciativa Legislativa Popular (ILP) – Ley Celíaca, pero que en realidad, se denomina:

Proposición de Ley de Medidas Sanitarias, Fiscales, Administrativas y de Integración Social del colectivo celíaco.

Y, a la presentación acudió un equipo del canal de televisión autonómico Telemadrid; un equipo, que además desde el primer momento se mostró muy cercano, y conocedor de la problemática celiaca, y de otras muchas intolerancias y alergias.

Grabaron varias secuencias de nuestra entrada hacia las puertas del Congreso de los Diputados, así como una entrevista a uno de los integrantes de la Plataforma Ciudadana Celiaca, emitiéndolo en las Noticias de las 2.

Ahora que hemos presentado la Proposición de Ley, queremos dar las gracias a todas las personas que han colaborado en redactar el texto, ya que ha sido complejo, y esperamos no sufra ninguna modificación y la decisión de la Mesa del Congreso sea positiva al respecto.

Desde aquí, también,  queremos dar las gracias a los responsables de Noticias Telemadrid, por colaborar en divulgar nuestra Propuesta de Ley, así como al equipo de grabación y a todas las personas que aún con el frío reinante en la ciudad, se desplazaron para acompañarnos en un día tan señalado para nosotros, y nos brindaron todo su apoyo

Estuvimos todos los integrantes de la asociación desplazados algunos desde Baleares y Cataluña, echando mucho de menos a Josem,  que a última hora le fue imposible viajar desde Asturias.

También, y en todo momento, todos, nos acordamos de nuestra amiga Beatriz, que hace años comenzó su lucha por los celíacos desde el Manifiesto Celíaco, y a la que hemos nombrado por unanimidad: Presidenta Honorífica de la Asociación, y que justamente hace cuatro años fallecía en el Hospital Ramón y Cajal de Madrid… IN MEMORIAM

¡Lo vamos a conseguir entre todos!